Többször említettem már, mióta elkezdtem ezt a blogot, hogy régen nekem is, mint még nagyon sok embernek, a kemoterápia volt a mumus, meg a méreg. Sosem értettem, hogy hogy gyógyíthat meg valami (vagy próbálhat meggyógyítani), ami közben öl.
Ugye a kemoterápiának alapvetően az a lényege, hogy a gyorsan szaporodó sejteket pusztítja. Ilyen gyorsan szaporodó sejtek a rákos sejtek, de a hajhagymák és az ivarsejtek is.
Tehát ha valaki kemoterápiás kezelésekre jár, egyáltalán nem ajánlatos a teherbeesés gondolatával játszadozni, mert a)szinte teljesen biztos, hogy nem sikerül, b)ha valamilyen csoda folytán mégis, akkor annak nem lenne jó eredménye. Az élő spermiumokat például már az első kezelés teljesen elpusztítja.
Én ABVD-t kapok, ami a Hodgkin limfóma legelterjedtebb kezelési módja. A nevéből is látszik, hogy 4 anyagból tevődik össze, tehát ez egy kombinált kemoterápia. Az, hogy valaki hány ciklus kezelést kap, attól függ, hogy milyen stádiumban van; illetve hogy hol helyezkednek el a daganatok; mivel egyes esetekben a kemoterápiás kezelés mellé sugárkezelés is társul; de ez nem túl gyakori. Létezik más kemoterápia is a Hodgkin kezelésére, ami több, mint 4 anyagból áll, a BEACOPP, arról viszont nincs információm, mivel én a már fent említett ABVD-t kapom.
Bizonyos esetekben a kemoterápiás kezelések menete megváltozhat, annak függvényében, hogy mennyire hatékonyak. A kezelések közbeni első PET ct a 2. ciklus lezártával (tehát a 4. kezelés után) történik. Ha az eredmények azt mutatják, hogy a kemó hat, vagy esetleg egy negatív lelet jön ki végederménynek, akkor nem változtatnak a kemó összetételén. Nagyon fontos viszont megjegyezni, hogy a mennyiségén sem változtatnak. Tehát, ha valakinek a 4. kezelés után negatív lesz a PET lelete és eltűnnek a daganatai, akkor is ajánlott végigcsinálni az előírt összes kezelést; mivel előfordulhatnak olyan apró méretű rákos sejtek, amiket a PET sem tud kimutatni, és ha azokat további kemoterápiás kezeléssel nem irtjuk ki, akkor óriási eséllyel visszanőhetnek. Igazából akkor is visszanőhetnek, ha megcsináljuk az összes kezelést, de legalább ne adjuk meg nekik az előnyt azzal, hogy nem vállaljuk a többi kezelést.
Itt nagyon fontosnak tartom megjegyezni azt, hogy a kemoterápia ugyanolyan joggal bármikor visszamondható, mint amilyen hajlandósággal beleegyezik valaki. Ez nyilván nem azt jelenti, hogy ha valakinek egy gyenge pillanata van, meg már tele van a hócipője az egésszel és szenvedett eleget, akkor vissza is kell mondani. Ilyenkor mérlegelni kell. Inkább kibírsz még x-et, ami hátravan, vagy szeretnéd pár hónap múlva újrakezdeni?
Előfordulhat az is, hogy valamelyik időközbeni PET ct eredmény nem mutat javulást. Abban az esetben viszont változtatnak az anyag összetételén; illetve ez már az az eset, amikor őssejt transzplantot végeznek, amit 3 hét steril szoba követ.
A KEZELÉS MENETE
Aki korán kel, aranyat lel - meg hamarabb letudja az aznapi kemóját.
Az infúziós kezelőbe több okból kifolyójag is érdemes korán érkezni a kezelés reggelén:
- minél hamarabb odaérünk, annál hamarabb mehetünk haza (jó esetben)
- sajnos mindig nagyon sokan vannak; próbáljunk az elsők között odaérni
- igyekezzünk minél kevesebbet tartózkodni a kórházban; mivel egy újszülött immunrendszerével rendelkezünk, és a kórház tele van beteg emberekkel
Minden kezelés (nem a legelsőről van szó, hanem az összes azt követőről, az elsőről már írtam) azzal kezdődik, hogy leadjuk az előző kezeléskor kapott zárójelentést. Utána várunk a sorunkra, behívnak vérvételre, megbeszéljük a szokásos hány centi, hány kiló témát, és a nővérke megkérdezi, van-e valami új panaszunk. Mondjunk el neki mindent; és később ugyanúgy a kezelőorvosnak is!
A vérvétel után megint várni kell, ilyenkor beveszi az ember a kis hányáscsillapítóját - ami olyankor már szinte igazából nem oszt, nem szoroz - és várni kell az anyagra, hogy megérkezzen.
Én szerencsére úgy kapom a kemót, hogy a vérvétel eredménye kezelés közben érkezik meg, és így sem az infúzió előtt, sem utána nem kell pluszban várnom rá. (Ettől függetlenül töltöttem már 6-7 órákat a kórházban 1-1 kezelés alkalmával.)
Én egy koktélban kapom az ABVD-t és a 4 anyag 2 infúzióból áll. Egy nagyobb, átlátszó anyagból, ami fóliázva van, mivel fényvédett, és egy kisebb, piros színű infúzióban. A kezelés közben/utána megérkezik a kezelőorvosom (aki egy tündér), és ha végeztem, mehetek is haza.
Sajnos nem minden kórházban adják az ABVD-t kikeverve, így vannak, akiknek kb. 4 óráig tart, mire az összes infúzió lecsöpög. Aki viszont szerencsés és keverve kapja, az kb 1-1,5 óra alatt végez és mehet öklendezve haza. 🙂
A napokban megkérdezte tőlem valaki, hogy mit szoktam csinálni egy kezelés alatt. Nem tudtam, hogy sírjak-e vagy nevessek; annyira aranyos volt ez a naiv kérdés egy kívülállótól.
Én a következőket csinálom egy kezelés alatt:
- a kezelést megelőző ördögűzős idegrángásaimból már csak a koncentrált szemöldök ráncolás marad meg, mire a székbe kerülök, azt viszont gond nélkül tudom 1-1,5 óráig folyamatosan csinálni, és ettől már kialakult egy “kemóránc” is az orrom felett; nagyon örülök neki! 🙂
- zenét hallgatok, mert nem bírom elviselni a hangot, ahogy csöpög az infúzió, mert attól a már amúgy is felfokozott hányingerem újabb szintre lép
- soha nem nézek rá az infúzióra, most már a csőre vagy a branülre sem; mert azok ugyanolyan (vagy még rosszabb) hatással vannak rám, mint a csöpögés hangja
- állandóan az órát nézem, amitől nyilván csak még idegbetegebb leszek, de ettől függetlenül ez engem nem zavar, tehát nyilván tovább lesem 5 percenként
- bőgni is szoktam néha, mert pont leszarom, hogy mit gondolnak mások, akik a kezelőben vannak; legtöbbször a sírást az váltja ki, hogy éppen szakadnak szét az ereim, mert a beáramló anyag égeti őket
- elfelejtek levegőt enni, és amikor észreveszem, hogy elfelejtettem, akkor vennék egy nagyot, de akkor még rosszabbul leszek, mert megérzem a kórházi fertőtlenítő szagát és azonnal megragadom a hányós zacskót
- bár mindig a hányás szélén állok, azon gondolkodok, hogy mit eszek, ha hazaérek
Tippek a kezeléshez:
- mindig menjünk korán! itt pl. 7-kor nyit a kezelő és én legkésőbb 8-ra mindig ott vagyok, így dél előtt kicsivel már itthon szoktam agonizálni
- mindig kísérjen el valaki; mert az a fizikális és lelki terheket is jelentősen megkönnyíti - reggelizzünk előtte, akkor is, ha nem esik jól
- igyunk sok vizet
- vigyünk magunkkal széket (igen, tudom, hogy nevetségesen hangzik, de itt pl. annyira kicsi a folyosó és olyan kevés szék van, hogy ácsorogtam már én is 4 órát úgy, hogy olyanok ültek, akik nem betegek, hanem fiatal hozzátartozók, csak nem adják át a helyet; tehát nekem van egy kis hordozható székem és mindig viszem magammal)
Itt szeretném megjegyezni, hogy a kezelőben a nővérkének (akinek a nevét nem fogom leírni) végtelen hálával tartozom. Elképesztő, hogy mennyi munkát kell egyedül elvégeznie, és még így is mindig érzem, hogy mennyire figyel rám, és mindig mindenben segít nekem.
MELLÉKHATÁSOK
Elérkeztünk egy olyan részhez, amit személy szerint kiemelkedően fontosnak tartok, mert úgy érzem, hogy ezen a téren sajnos óriási hiányosságok vannak az egészségügyben. Még mielőtt bárki pálcát törne felettem, a következőket nem sárdobálásnak szánom, mivel az elmúlt 4,5 hónapban sem a kezelőorvosomban, sem a nővérekben nem csalódtam és nagyon hálás vagyok nekik.
Viszont azt fontosnak tartom mejegyezni, hogy a kemoterápia mellékhatásait tekinve rendkívül alulinformáltnak éreztem magam, mikor a legelső kezelésre mentem. Valójában viszont nem voltam az, mivel az internetnek - és más embereknek, akik akkor már bőven benne voltak abban, amibe én épp csak belecsöppentem - már nagyon sok melléhatásról olvastam, és próbáltam magam felkészíteni a hosszú listára is, amit majd a kórházan kapok.
Ilyenkor mindenféle papírmunkát kell megcsinálni a legelején, és ezek közül a legfontosabb nyilván a beleegyező nyilatkozat. Amikor aláírtam, meglepődve tapasztaltam, hogy a kemó mellékhatásainál csak a hányinger, a hajhullás és a láz szerepelt. Tehát én személy szerint hiányoltam, hogy olyan mellékhatások is meg legyenek említve, amelyeket minden más ABVD kemót kapó beteg megtapasztal/megtapasztalhat; gondolok itt az érfájdalmakra, hőhullámokra, stb.
Azért merem megemlíteni ezt az egészet, mivel minden kezelés elején megkérdezik az embert, hogy milyen tünetei voltak az elmúlt 2 hétben, tehát ha lenne valaki, aki összevetné jó néhány ABVD-s beteg aktáit, akkor fel lehetne tüntetni azon a papíron még majdnem fél tucat olyan dolgot, amit az ABVD-s betegek túlnyomó többsége minden kezelés után mellékhatásként tapasztal.
Mellékhatások, amiket én tapasztaltam az elmúlt 9 kezelés után:
(tt) = túlnyomó többség - így fogom jelölni azokat, amiket minden olyan ABVD betegnél láttam, akikkel kapcsolatban vagyok a világ más részeiről és/vagy nyomon követem a történetüket
(nm) = nem mindenki - így fogom jelölni azokat a mellékhatásokat, amik előfordultak másoknál is, de nem érintettek mindenkit
- hajhullás (tt)
- kimerültség, fáradékonyság (tt)
- idegi fájdalom a szájban (nm)
- érfájdalmak/vénagörcs (tt) - ez csak azoknál nem fordul elő, akik PORT-tal, vagy PICC line-nal rendelkeznek és a kemó közvetlenül a szívbe áramlik náluk, onnan pumpálva szét az anyagot, hogy ezáltal megkímélje az ereiket. - tudtommal Magyarországon csak Budapesten van lehetőség egyik és másik beültetésére, sajnos
- gyomorirritáció
- székrekedés (nm)
- chemo brain/feledékenység (tt)
- gerincfájdalom
- lábakban/végtagokban bizsergő érzés (nm)
- hőhullámok (tt)
- nyelvirritáció
+ a kemoterápia egyik mellékhatása lehet a menstruációs ciklus felbomlása; ez viszont attól függ, hogy milyen hormonokat tartalmaz az anyag; az ABVD-re nem igazán jellemző, hogy ilyen hatása lenne (de nem kizárt)
+ a kemoterápiától a körmök besötétedhetnek és esetleg le is eshetnek
Nagyon fontos megjegyezni, hogy a kemó (legyen az ABVD vagy más féle, ha valaki más rákkal küzd) nagyon sokféle mellékhatást tud produkálni. Van, aki alig tapasztal belőlük és van olyan is, aki nagy kanállal merít. Lényeg a lényeg, hogy személyes tapasztalataim szerint nagyon sokan vagyunk a világban, akik ezt a kemót kapjuk és sok mellékhatás megegyezik, és remélem, hogy a jövőben valamikor majd lesz lehetőség arra, hogy a betegeket bővebben informálják arról, hogy esetlegesen mik történhetnek velük a hajhulláson, hányingeren és a lázon kívül.
Arról nem is beszélve, hogy aki az idősebb korosztályok valamelyikébe tartozik, az biztosan nem fog tudni úgy informálódni, ahogyan például én tudtam/tudok, és nem fogja azt látni, hogy azok a fájdalmas tünetei, amiket éppen tapasztal, de a papíron nem látta a legelején, az “teljesen normális” és nem csak őt érinti.
TIPPEK:
Vezessünk "naplót" a mellékhatásainkról. Ez jelentősen megkönnyíti a dolgunkat, mivel sokszor, amikor a kezelésre megyünk, nem biztos, hogy minden eszünkbe fog jutni. Ha fel van jegyezve és magunkkal tudjuk vinni, biztosan nem felejtjük el megemlíteni a kezelőorvosunknak, ha valami új, addig nem tapasztalt mellékhatás jön elő 1-1 kezelést követően. Nagyon sokat segít, hogyha ebbe a kis füzetbe nem csak a mellékhatásainkat vezetjük fel, hanem az esetlegesen felmerülő kérdéseinket is leírjuk, így azokat sem felejtük el.
Ez nem csak nekünk, de a kezelőorvosunknak is nagyon hasznos.
Valamint szerintem nagyon hasznos, ha egy naptárban vezetjük a kezeléseket, mert így nem csak látjuk, hogy mikor kell mennünk legközelebb (mintha ezt el lehetne felejteni, haha), hanem ki is tudjuk pipálni/át tudjuk húzni azokat, amiket már végigcsináltunk, és az nem csak hasznos, de rohadt jó érzés is.
+ "CHEMO BRAIN"
Ezt külön kiemelném, mivel ez is egy elképesztő gyakori mellékhatása a kemoterápiának. Itt nem arról van szó, hogy szenilissé válik az ember; viszont a gyógyszerek egy komoly mellékhatása lehet, hogy feledékenyebb lesz, vagy hogy nehézséget okoz egyszerre több dologra odafigyelni. Én pl. egyszer az éjszaka közepén hosszú percekig komolyan elgondolkodtam azon, hogy hány éves vagyok; aztán kiszámoltam és azon gondolkodtam, hogy tényleg annyi vagyok-e. Vagy pl. megesik, hogy felcserélek néha szavakat, vagy hogy beszélgetek valakivel és teljes mondatok kiesnek. Ez nyilván a kemó után helyre áll. Remélem, haha!
Megjegyzések
Megjegyzés küldése